我在向上攀升時經過了你的樓層,現在我在下降途中再次經過,但我想我不會再搭這部升降梯。
所以,此時此刻就讓我們相互道別⋯⋯
《獻給阿爾吉儂的花束》,是美國作家丹尼爾‧凱斯的科幻小說,曾獲1960年的雨果獎短篇小說獎,改寫為長篇後,又獲1966年星雲獎的最佳長篇小說獎。
故事講述一位智能障礙者查理‧高登,在接受一個實驗性的手術後,變成了一位智商185的天才;然而變聰明後,他並沒有變得快樂,反而因為理解了同伴的嘲弄、憶起了童年時家庭的創傷、以及感受到研究者物化的眼光後,感受到更深的孤獨與悲哀。在見證同樣接受手術的實驗鼠「阿爾吉儂」逐漸變得暴躁不安、甚至認知退化後,查理察覺到他的終點,將比想像的更快到來⋯⋯
本作是關於存在主義與社會關懷的名著,讀者從第一人稱感受查理從最初的善良與期盼,到智商飛速進步卻掉入傷痛的漩渦,最終又急速退化的無奈,是部讓人不忍閱讀第二次的作品。全書以查理的日記(進步報告)串接而成,僅僅八個月的時光,卻像是他一生的傳記;文字停留在他遺忘的時刻,而遺忘就象徵著生命的終結。
──現在的我是誰、是什麼?我是我生命的全部,或只是過去這幾個月的總和?
在智力陡增後,他不只一次懷疑起自己的存在。生命宛如迷宮,過去的他盲眼前行,跌跌撞撞卻無包袱;如今獲得光明,眼前卻是一團迷霧,明知盡頭等待的是死亡,他也想知道自己選擇的道路將通往何方。可恨的是,他發覺高高在上的教授與醫生不過是能力有限的平凡人,沒有人能真正幫助他,但卻需要他來獲得名聲與利益。當他窺見了自己的結局,希望在有限的時間裡撫平傷痕、重拾親情、學習如何去愛,老天卻殘酷地奪去一切,一點不留。
你為什麼賦予了我一顆心
你為什麼為我畫上雙眼
比天空還要遼闊 將吹送雲朵的風吞下
我的雙眼再次陷入夢境
你為什麼賦予了我名字
你為什麼為我造出雙手
比海洋還要廣大 將沖走砂礫的波浪吞下
渺小的雙手仍凝望著遠方
──ヨルシカ《アルジャーノン》
就結果而言,查理的故事可說是徹底的悲劇:他希望變聰明,但迎來的是忘卻;他渴望著連結,最後卻選擇離開熟悉的人們;他想要被理解,但鮮有人走進他的內心世界;他最快樂的時光,竟是他智力最低下的時候。賦予了他一顆心,他卻感受到最深的孤獨;賦予了他雙眼,他卻看清了世界的惡意。然而若時光倒轉,查理卻沒有說過,他後悔接受這個手術。
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小說情節固然是虛構的,卻無可迴避地讓人聯想到現實。當一個人逐漸失去記憶、語言、與運動能力時,旁人是如何看待他的?當查理的智力逐漸減退,即使是世上最聰明的他也束手無策;何況現實中病患並不總是做足準備,那種無限墜落的恐懼感,想必讓人更加無助。
這本書所喚起的焦慮,並不會因為讀懂了故事、理解了主角而有所淡化。人終究要面對身體的老化、甚至是認知的衰退,以臺灣為例,老年人平均需經歷八至十年失能程度不一的歲月。即使高齡議題已成為各國焦點,老年人或失能者的尊嚴、照護品質、乃至生命的自主權,依然有相當長遠的路要走。
故事裡,查理造訪了華倫之家,感受到團隊對病人的奉獻與愛,卻也意識到社會對住民的冷落──「沒有人談到希望,就像活生生的死亡」。他在短短幾天內迅速退化、失去半年來的所有記憶,當他在教室裡說出「哈囉紀尼安小姐,我準備好要上課了」的時候,大概讓許多讀者在此淚腺失守。然而這究竟是幸運還是不幸呢?現實世界中,衰老與失智常是一場漫長的告別,親人的悲傷往往拉長到數年的尺度,而病人也未必能像查理預先決定好自己的最後一程。查理的大起大落來得太快,固然讓人心痛,衝擊感久久不散;但我見過更多臥床不起的患者,家屬的心情只剩下麻木。
在華倫之家裡,查理認為病人們的靈魂都在枯萎,時間與空間對他們將不再有意義。但誰又肯定自己能逃脫呢?

在醫療場域中,「不在場」的當事人其實相當常見。書中查理質疑道,一個老實人不會去欺凌失去手腳的殘疾人士,為何會覺得欺負弱智者不算什麼呢?我想那條人性的界線,也許是對象「在不在場」。智能不足的人,就像醫院中失能、昏迷、重聽的病患,當他們無法適當地做出回應,就彷彿是「缺席」了一般,進而不再被尊重、不再擁有表達自我的權利。
醫學倫理教導我們要尊重病人。然而,當我們面對一具無法對談、無法表達情緒的軀殼,便常常捨去了對人性的關懷:見面的問候、治療前的說明、疼痛的預告⋯⋯盡數化為沉默,畢竟無人會對著空椅子說話,縱使那是一個活生生的人。至於重聽或失智的病患,為了方便溝通,往往在本人面前直接與家屬對話,即便他們意識清楚,也宛如不在場般,任憑他者代言自己的生死。
原來的查理就是那個缺席的人。他聽不懂同伴的揶揄、分辨不了惡作劇與玩樂,對麵包店的同事而言,欺負的便只是一只玩具而已。在查理變得聰明之後,研究者們依然把他當成「實驗品」,而非一個有血有肉的個體。這種去人格化的心理機制造成了道德解離,讓大眾與醫療照護者不自覺地做出不合道德、或不符醫學倫理的行為,卻非出自惡意──他聽不懂,所以無需說明;他不會記得,因此不必知會。
「我是人類,一個有父母、記憶和過往歷史的人,在你們把我推進手術室前,我就已經存在。」查理如是說。
在麵包店、研究室、甚至查理的原生家庭中,所有人都站在自己的角度中,以「我─它(I-it)」的關係去看待查理,將他視作玩物、展示品、或需要修理的東西;唯獨愛麗絲尊重查理的全部,與其建構了「吾─汝(I-thou)」關係,而這種重視對方人格的互動,才真正讓查理感受到了人類的情感。
「愛麗絲現在已了解我的一切,也接受我們只能相處短暫時間的事實。她同意,當我要她走的時候她會離開,想到這點就讓人痛苦;但我猜想,我們擁有的已比多數人一生中找到的更豐富。」
如果一開始就註定失去,那擁有還是幸福的嗎?
如果總有一天會遇上無法克服的障礙,那前進還是必要的嗎?
有天會不會遇見怎麼追都追不上的人呢
有天會不會僵在怎麼樣都很難跨越的高牆前
有天會不會連你都放棄了呢
我們緩緩地遺忘 悄無聲息
如同眺望著正一點一點崩毀的塔樓
慢慢地沉入夢鄉
慢慢地沉入夢鄉
──ヨルシカ《アルジャーノン》
讀畢此書後,再來聽ヨルシカ的《アルジャーノン》,便能理解歌詞和MV的所有意象了:麵包膨脹的隱喻、在迷宮跌跌撞撞的人偶、以及與人偶一同崩解的阿爾吉儂⋯⋯這首歌對我而言再也不同。回過神來我已淚流不止,為這世上所有的查理‧高登,為那些活著但缺席的人們,也為可能搭上同一部電梯向下的我們,感受到深沉的悲傷。
善待他人即是善待自己。身為一位醫師,我將參與人們生命最喜悅或最難熬的時刻,迎接與送別形形色色的靈魂。我願盡力聆聽那些不在場的聲音,直視那些仍然活著的缺席者,儘管他們並不知曉。
如果我有一束花,但願我記得此刻的心情,輕輕地放上一朵在阿爾吉儂的墳上。
備註
1. 健康平均餘命(health-adjusted life expectancy):將平均餘命扣除因疾病或失能所減少的時間,亦即預期可健康生活的年數。我國於民國112年的統計數據顯示,零歲平均餘命為80.2年、健康平均餘命為72.4年,故「不健康」的生命約為八年。
2. 去人格化(depersonalization):在醫療場域中,指病患感受到非人性、孤立、與物化的體驗。例如醫療照護者未意識到疾病對病患造成的影響、迴避情感連結或刻意保持疏離、濫用權威、或缺乏溝通等,使病人自覺未被當成獨立的個體對待。
3. 道德解離(moral disengagement):Albert Bandura於1990年提出(原論文),個體會透過心理機制合理化自身動機,以減輕自己做出不道德行為時的內疚及罪惡感,包含道德辯解、文過飾非、優勢比較、推卸責任、責任分散、責備歸因、去人性化、忽視或扭曲有害後果等。作者稱道德解離不僅在少數情境發生,也常見於日常生活,以讓個體獲取自身利益;因此社會必須建立有效的安全措施,而非仰賴個人的道德約束,來防止剝削及不人道的事件。另可參考此文。
4. 吾—汝關係(I-Thou relationship):Martin Buber於1923年著作的Ich und Du中,提及人性的存在建構於兩種關係上:我─它(I-It)和吾—汝(I-Thou)。前者是與自身分離的客觀對象,關係建立於「我」的需要或利益上;後者則不分割主客體,「我」承認並進入另一人的生命,關係存在於精神與感知之中。此論述於心理學、教育學等均有啟發,而在馬丁‧路德‧金恩的《伯明罕獄中書信》中亦曾引用此概念,稱「種族隔離是用我─它取代了吾—汝關係,最終將人貶低為物。因此,種族隔離不僅在政治、經濟與社會學上是不合理的,更是道德上的錯誤與罪惡」。

《獻給阿爾吉儂的花束》
Flowers for Algernon
作者:Daniel Keyes/譯者:陳澄和/皇冠文化/1966年小說版發行、2010年繁中版新譯本發行

