第一次見面，床上的孩子比我想像得更加瘦小。
雖然月底輪替時已經事先讀過病歷、交班時又再度提及這床病人，但首次見到他時，我的心情還是一樣難受。十二歲的麥麥，是罹患粒線體疾病的罕病兒童，由於合併消化、免疫、神經系統的多重問題，近幾年成了加護病房的常客。一個月前他們首次來到安寧病房，雖然一度有出院的計畫，但在病況惡化後，這裡將會是麥麥的最後一站。
年輕的病患總是讓人備感心疼，尤其是十二歲的孩子，卻困在約五歲大的身體時。他的膚色蒼白、面露倦容，四肢也缺乏肌肉；他時不時會睜開眼睛看我，但卻沒有和我說過半句話。麥媽媽倒是相當健談，動輒拉著護理師說上幾十分鐘，說完了又找鄰床家屬聊天、安撫他們的心情，儼然成了半路出家的心理師。
在我開始照顧麥麥後，陪麥媽媽聊天的任務就交到了我手上。麥媽媽告訴我，麥麥從小被診斷先天性巨結腸症，做了腹部手術後，又因為疝氣、腸沾黏、電解質失衡等原因反覆開刀，直到最後都沒有擺脫肚子上的造口。腸胃問題尚未解決，癲癇又找上了他──先是一天發作六七次的失神性癲癇，後來則開始合併肌抽躍(myoclonus)甚至大發作(grand mal seizure)，有時發作太頻繁，嘴唇都發紺了。在四處求醫後，才被轉來北榮進行基因檢測，診斷為極度罕見的粒線體性神經胃腸腦病變症候群(MNGIE)。
就像驅魔儀式一樣，人們相信知曉了惡靈的名字，未知就成了已知，而已知的事物就能應付；但對於麥麥的父母而言，得知了病症的名稱，並未讓他們的治療之路變得輕鬆。在身上布滿管路、長期營養不良的情況下，麥麥不斷因為感染、休克、癲癇發作入院，每次住院動輒數月，醫師們得用盡各種武器，才能將他從鬼門關前搶救回來。
在辛苦的又一次抗戰過後，麥麥說出了自己的願望：如果又生病住院的話，他不要再繼續治療下去了。
可父母總是難以放手。今年二月，麥麥因為敗血性休克、急性腎衰竭、瀰漫性血管內凝血，再度被送進了加護病房。插管、照相、密集的抽血檢查，一切看似要走回老路，直到他某天突然清醒，自己伸手拔掉了氣管內管。在父母的請求下，他被轉來安寧病房等待善終，結果又命大地活了下來。
麥麥最後清醒的那天，安寧團隊替他辦了一場派對，邀請他的朋友和老師前來，更製作了牛肉和炸雞口味的無渣食品，讓他難得滿足一下口腹之欲。彷彿是完成最後的心願一般，從隔天起麥麥便開始昏睡並發起高燒；這次，麥媽媽決定聽從兒子的心聲，中止了所有續命的醫療措施。
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雖然麥媽媽的臉上總掛著豁達的笑容，但兒子即將離世的事實，或許還是無法輕易擺脫的陰影。她與麥爸爸會輪流守夜，只要麥麥發出呻吟聲、或是醒來喊痛，她們就會擔憂地請護理師替他打上更多的止痛藥。某天心理師前來關心，麥媽媽自責地說道，前一夜因為身體不適而睡得較沉，起床後才發現麥麥眼上掛著兩條淚痕，一定是哪裡痛了，而她卻沒有即時發覺。那天她連午餐都忘了怎麼買，彷彿心裡空了一塊。
我想，說話也許是麥媽媽釋放壓力的方法吧，即使不斷說著已經做好準備，但接踵而至的難關、以及不得不面對的喪子之痛，想必已讓她們身心俱疲。我愈來愈常到麥麥床邊，雖然醫療的幫助已經十分有限，我仍想讓麥爸麥媽知道，他們並不孤單。
一次深夜的會談過後，麥媽媽指著電視上米林茶室的新聞，問我邦克列酸中毒怎麼這麼嚴重。我解釋道，這是國內從未見過、且致死性極高的毒素，沒有特效藥也無法透過洗腎移除，是種非常棘手的食物中毒。
「這種毒素不是留在血液裡，是跑到身體的細胞裡面，在細胞的發電廠裡搞破壞⋯⋯」
「我知道，是粒線體。」
「對對，就是粒線體。啊⋯⋯」我正要稱讚麥媽媽的博學多聞，突然想起麥麥就是粒線體疾病的患者，她對這個詞的感受一定比我還深刻。「麥麥就是粒線體生病了，跟這些中毒的人一樣，我們只能處理他的症狀，其他能幫忙的就很有限。」
「許醫師也說粒線體疾病沒辦法根治，只能盡量控制他的癲癇。」麥媽媽心領神會地點了點頭。
「麥麥這輩子就是來當醫師們的考官，我們都被他考倒了。」
「他之前說過未來要當醫生，這樣他就可以去『糊弄』別的病人。」麥媽媽笑著說道，邊憐惜地撫摸著他的臉。
「麥麥如果不當小天使了，下輩子就來當醫生吧。」我也摸了摸他的頭，「換你來考試。」
「假日時許醫師來看他，一直問『真的不打抗生素嗎？再拚拚看還有機會，真的不考慮繼續治療嗎？』講到好像要哭出來了。」麥媽媽說。「許醫師也很照顧麥麥，一定也捨不得他離開吧。」
我告訴麥媽媽，她們的決定是對的，而且很勇敢。死亡過程的延長常會動搖家屬的心志，任何猶豫都會掉回反覆治療的迴圈，此時我們能做的，便是清楚地解釋瀕死徵象、安撫她們的不安，陪她們送病人最後一程。
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因為疼痛和頻繁的癲癇發作，我們決定給予高劑量的嗎啡和鎮靜劑。然而不知是疾病本身、還是長期使用抗癲癇藥的結果，鎮靜劑對麥麥幾乎不起作用。他在加護病房曾一次打上九十六支咪達唑侖──這種只需半支就足以讓老人睡上一天的鎮靜劑，對他卻毫無效果。我們每天都會上調點滴幫浦裡的鎮靜劑量，麥媽媽卻還是每隔幾小時就跑出來，說麥麥的癲癇又發作了、又不舒服開始躁動了，請護理師再補一針。
「怎麼生了個千杯不醉的小孩吶。」麥媽媽總心疼地說。
曾經，我以為麥媽媽的要求是焦慮的展現。我每天探視麥麥幾次，往往待上半小時以上與她們聊天，卻鮮有目睹麥媽媽口中的躁動或抽抖。我向主任提出我的疑問，懷疑麥麥對藥物的需求是不是被誇大了？主任卻告訴我，前一個住院醫師、甚至是照顧過他的護理師們，都討論過這個問題。
「但當我帶他們到床邊和媽媽談過，他們就把『誇大病情』的標籤從媽媽身上撕掉了。」
主任說，麥媽媽在麥麥生病後，肩負起照顧他的責任，又帶著他跑遍南北的醫院求診。在兒童神經科的許醫師接手治療後，麥媽媽被迫學習那些艱難的術語、學會察看麥麥每次發病的狀況，才能與醫療團隊溝通。多年下來，她對麥麥的觀察，比每次短期照顧他的醫師和護理師們還要透澈。
「大家說媽媽太焦慮、誇大小朋友的病情，其實是出自於恐懼。醫療團隊害怕病人家屬太專業，比我們更懂這個病、更知道病人需要什麼，所以我們覺得她別有用心，而抗拒了她合理的要求。」
主任問我，既然前一天我在床邊陪麥媽媽聊了那麼久，有沒有看到她對病人症狀「過度反應」的地方？我才發覺，媽媽昨晚對病人的描述，與我的觀察並無二致。
「除了這點還有別的。例如麥麥一直發燒，但因為無法口服和肌肉注射、又對肛門塞劑過敏，所以體溫一直降不下來。即使我解釋很多次發燒是必然的，媽媽也同意不需再做處理，但還是會每小時替他量體溫，然後跟護理師說他又發燒了。」
「媽媽擔心小孩發燒很正常吧！等你以後有小孩就知道了。」主任如是說。即使知道無計可施了，會擔心的事就還是會擔心啊。
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麥麥的瀕死期拉得很長。他鄰床的病人來來去去，唯獨他出現了所有臨終徵象，卻仍留在此處。麥媽媽發現洗澡是唯一有效的退燒方式，因此每天安寧團隊都會帶麥麥去洗澡，也只有在退燒過後，麥麥才能睡得安穩。
「真是個生命小鬥士呀，辛苦你了。」我常摸著麥麥的額頭說道。
「對啊，麥麥好勇敢呢，你是媽媽最厲害的小鬥士。」麥媽媽也心疼地撫摸著他的臉頰。
即使出現了感染、休克、腎衰竭等症狀，麥麥依舊堅強地活著，與高燒和疼痛繼續對抗。醫者本為醫生，即使在安寧病房這樣的送別之地，我們也不刻意縮短人們的壽命，而是給予他們平靜的終程；可面對麥麥這樣的病人，我卻不禁祈禱著終點儘快到來，讓他們早日離苦得樂。
最後時刻麥麥睡得很沉，翻身時也不會叫痛了。護理師仍然定時替他洗澡，爸爸媽媽也陪在他的身邊，安靜地守護著他的夜晚。在我值班的一天凌晨，麥麥呼出最後一口氣，永遠告別了世界；他的遺體則依照父母的心願，送往臺灣腦庫作為研究用途，造福未來世世代代的病友們。
我與護理師們就送麥麥到電梯門口。門打開，麥爸爸和麥媽媽陪著麥麥一同步入，而我們沉默地鞠躬送行，直到電梯開始向下。轟隆、轟隆⋯⋯護理師拍了拍我的肩膀，接著一起走回病房：天亮了，收拾好自己的心情，又是新的迎接與離別。
※本文獲台灣癲癇醫學會第二十二屆「人間有情-關懷癲癇徵文比賽」社會組第三名