想像一列疾駛而來的電車，前方有五個人受困在鐵軌上，無法動彈。如果拉下把手，就能讓電車轉向，但那條軌道通向的是另一個無辜的陌生人⋯⋯
兒科晨會上，醫學生正在報告昨日入院的病患。在報完病史、身體檢查、治療處置後，主任冷不防地問了一句：
「這位龐貝氏症的弟弟，他用的藥物叫作Myozyme。你知道這個藥要多少錢嗎？」
本院兒科收治許多罕病兒童，他們定期入住病房，注射能夠維持生命的藥物；一旦中止用藥，輕則器官功能衰退、重則危及性命。對值班醫師而言，接這一類病人不太需要煩心：他們大都沒有新的主訴，直接複製之前的病歷即可。小病人們外表看似正常、也沒有急性的病情，以致讓人忘記他們得終身與醫院為伍，也未曾關心治療他們的「代價」。
上面那題的答案是每瓶27232元，依照體重換算劑量後，一個45公斤的病童需要注射18瓶Myozyme，而這還是單次劑量。由於酵素會被自然代謝，需要每兩週使用一次──意思是，這個弟弟每年的藥價，高達1274萬元。其他罕見疾病也有驚人的花費：例如治療脊髓性肌肉萎縮症的藥物Spinraza，每劑245萬元、一年需注射三劑，健保署估計全台約40人符合給付資格，每年總藥費約4億元。
罕見疾病的藥為什麼這麼貴？由於患病的人數少，過去這種藥被稱為「孤兒藥」，藥廠認為無利可圖，因此等待患者的只有死亡一途。發明了Myozyme的陳垣崇先生，在美國投入了十五年才研究成功，病患就連盼望奇蹟都需曠日廢時，何況其他更加罕見、預後更差的疾病？即使在各國法規支持、以及患者存活後需要長期用藥的誘因下，近年已有愈來愈多藥廠投入研製，但數百億的研發成本最終要從極少的人數、有限的專利期內回收，藥價只能居高不下。
根據我國的國民醫療保健支出統計，每人每年的平均醫療支出約五萬元。拯救一名罕見疾病患者的代價，是數百人的支出總額。從人權的角度思考，這些患者要的僅僅是最基本的「生存權」；從成本的考量著眼，他們生存的代價卻是一人對數百人的電車難題。這個爭辯已久的哲學困境，一直都是詢問「是否以少數人換取多數人的性命」；但我國成為第五個立法保障罕病患者醫療權的國家後，問題卻變成了「是否以多數人的權益，換取少數人的性命」。
在法案的落實上，這個議題看似並不棘手，每年花在一萬多名罕病患者上的支出約60億元，不過就是健保藥費的3%。然而健保署面對資源排擠的做法並非增加預算，而是調降其他用藥的給付：今年降低藥價的品項高達6564項，不只醫院和藥局的利潤大減，也讓許多原廠藥無利可圖、進而退出臺灣。如果考慮健保總額管制的大餅，那影響的層面便更加廣泛，包含醫事人員的薪資、護病比、核刪制度⋯⋯全都是變相受到壓縮的項目。
「大家在吃一顆不到幾塊、效果大打折扣的學名藥，罕病患者卻在使用每年上千萬元的新藥」──做出這樣的結論並不人道，對於無從選擇、飽受折磨的罕病患者也有失公允。然而生命無價、成本卻可量化，每年逾八千億的健保支出，也只占我國國內生產毛額的6%，低於OECD的大部分國家。臺灣若要平等地保障所有人的生存權，或許更該檢討的是過於苛刻的醫療預算，而非挖東牆、補西牆，最終犧牲了多數人的權益，來換取重視人權的片面印象。
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